Dans le cadre de la Concertation Périodique organisée par notre Plate-Forme le 23 mai dernier, 28 représentants de maisons de repos et de soins (MRS) se sont retrouvés pour aborder ensemble la thématique du référent palliatif. Si le sujet ne manque pas d’éveiller l’intérêt des institutions, il souffre néanmoins d’un déficit important de documentation, aucun texte légal ne définissant clairement la fonction ou le profil en question.
Et pourtant, le référent palliatif est un acteur essentiel dans la diffusion de la culture palliative au sein d’une MRS, dans la sensibilisation du personnel, la formulation d’avis et la mise à jour de connaissances en la matière. Ca, c’est en tout cas ce qui est évoqué dans l’agrément régional des MRS. Cette fonction, précise le texte, est assurée par le médecin coordinateur ou l’infirmier responsable.
Confrontées toutefois à la réalité du terrain, ces dispositions légales ont révélé leurs faiblesses. Ainsi, dans les faits, ce rôle vient souvent s’ajouter à une autre fonction, généralement déjà impactée par une surcharge de travail. Elle est d’autant plus difficile à assumer que la personne qui « porte cette casquette » se retrouve habituellement isolée dans l’institution, avec peu de possibilités pour partager ses connaissances. Par ailleurs, le flou du texte permet des interprétations différentes, avec pour conséquence qu’il y a autant de référents palliatifs que d’institutions
Un groupe ressources pour les MRS
En dépit de ces contradictions, tous les participants se sont accordé sur l’importance du référent palliatif. Souhaitant partir de la réalité concrète, nous avons invité Nadine Dubois, Jennyfer Clément et Caroline Busquin, respectivement infirmières et kinésithérapeute à la MRS Notre-Dame de Banneux, à partager leur expérience de développement d’une cellule palliative au cœur de leur institution. L’évocation d’un vécu de terrain a clairement attisé l’intérêt du public et les questions pratiques ont fusé.
Ce que nous souhaitons souligner dans ce témoignage, c’est l’intérêt d’envisager cette fonction comme une dynamique institutionnelle, en particulier à travers la mise en place d’une cellule ou d’un groupe palliatif au sein d’une MRS. Cette option permet en tout cas d’éviter les écueils d’un rôle qui serait assumé par un seul individu et cela a tout son sens dans la mesure où la prise en charge palliative, c’est effectivement l’affaire de toute une équipe.
C’est dans cette optique que notre Plate-Forme a conclu la Concertation Périodique en proposant la création d’une « commission référent palliatif » qui se réunira pour la première fois le jeudi 7 septembre de 12h à 15h. Elle a été intégrée d’emblée par une dizaine de personnes présentes et reste ouverte à quiconque souhaite la rejoindre. Objectif : établir un « groupe ressources » autour de la fonction palliative dans les MRS. Ces rencontres trimestrielles seront aussi une façon de valoriser les institutions qui s’investissent déjà dans la création d’une cellule palliative en interne, tout en soutenant celles qui en sont aux prémices.
Si vous souhaitez vous aussi intégrer notre « commission référent palliatif », n’hésitez pas à nous faire signe. Vous pouvez contacter Marie Gonnella, psychologue et chargée de projets au sein de notre Plate-Forme via email : soins.palliatifs@skynet.be ou par téléphone 071/92.55.40